Systemische Mastozytose: Patient:innen warten bis zu 5 Jahre auf eine Diagnose
Auf dem Kongress der European Hematology Association (EHA) wurden Ergebnisse der Studie PRISM (Perceptions Realities and Insights on Systemic Mastocytosis) präsentiert. In der Studie wurden die Erfahrungen Betroffener und die Wahrnehmungen von Gesundheitsfachpersonen (HCPs) zu systemischer Mastozytose untersucht. Insgesamt wurden 618 HCPs und 540 Patient:innen mit systemischer Mastozytose befragt, davon 123 HCPs und 83 Betroffene aus Deutschland. Die Ergebnisse untermauern die signifikante Krankheitslast und unterstreichen den dringenden Behandlungsbedarf.
Systemische Mastozytose: Veränderte Bildung von Mastzellen
Die systemische Mastozytose ist eine seltene Erkrankung, die durch eine veränderte Bildung von Mastzellen gekennzeichnet ist. Mastzellen spielen eine wichtige Rolle bei allergischen und entzündlichen Reaktionen und können zu beeinträchtigenden Symptomen wie Hautausschlägen, Diarrhö, Brain Fog und lebensgefährlichen Anaphylaxien führen.PRISM-Studie: Menschen mit systemischer Mastozytose leiden unter einer hohen Krankheitslast
Die Ergebnisse der PRISM-Studie zeigen, dass Menschen mit systemischer Mastozytose, unabhängig vom Subtyp, unter einer hohen Krankheitslast und einer verminderten Lebensqualität, einschließlich eingeschränkter körperlicher Funktionsfähigkeit und mentaler Gesundheit, leiden. 41% gaben Auswirkungen auf ihre Arbeitsfähigkeit an, obwohl sie häufig mehrere Arzneimittel einnahmen, um ihre Symptome zu lindern.Lesen Sie mehr zu diesem Thema:
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Erschienen am 27.02.2024 • Mit Momelotinib ist seit Januar 2024 ein Medikament verfügbar, das die Anämie bei Myelofibrose verbessern kann. Mehr dazu erfahren Sie hier!
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Mehr als 5 Jahre bis zur richtigen Diagnose
Menschen mit systemischer Mastozytose erleben häufig einen komplexen und langen Weg bis zur Diagnose. Im Durchschnitt konsultieren sie 4,2 HCPs, bis die systemische Mastozytose feststeht. 45% der Betroffenen gaben an, dass bis zur richtigen Diagnose mehr als 5 Jahre vergangen waren. Auch HCPs in Deutschland berichteten von einem komplexen Weg bis zur Diagnose, die Studienergebnisse zeigten eine verlängerte Zeitdauer zwischen Erstkontakt und Diagnose.Diese auf dem Kongress der EHA präsentierten Daten unterstreichen den Bedarf neuer Behandlungsoptionen über die Symptomlinderung hinaus, um die Lebensqualität und das Überleben für Menschen mit systemischer Mastozytose zu verbessern.Quelle:
Blueprint Medicines